Secretaria de Saúde participa do III Fórum de Doenças Raras do Maranhão

O Governo do Maranhão, por meio da Secretaria de Estado da Saúde (SES), integrou, nesta segunda-feira (2), a mesa de abertura do III Fórum de Doenças Raras do Maranhão, evento que inicia o II Simpósio de Genética Médica do Maranhão. Os dois eventos são uma realização da Liga Acadêmica de Genética Médica (LAGeM) e acontecem até a quinta-feira (5), no Centro de Convenções Paulo Freire.

Representando o secretário de Estado da Saúde, Carlos Lula, a secretária adjunta de Assistência à Saúde da SES, Carmen Belfort, destacou os avanços na assistência multiprofissional às pessoas com doenças raras. Como o tratamento integral garantido a 15 pacientes de São Luís e do interior do estado, a maioria crianças, com epidermólise bolhosa (EB) – doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele.

Segundo Carmen Belfort, a SES presta atendimentos especializados na Maternidade de Alta Complexidade do Maranhão, nos hospitais Juvêncio Mattos e do Câncer, e no Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (Ninar).

“A SES é sensível à questão. Hoje, a SES presta o atendimento com o diagnóstico feito. Ainda não temos um centro de referência especializado em diagnóstico com foco genético, contudo, trabalhamos em parceria com outros estados. Quando há a necessidade de diagnóstico precoce pela via genética, encaminhamos para outros centros, como Porto Alegre, garantindo a assistência”, afirmou.

Presente ao evento, a superintendente de Atenção Primária, Joelma Veras, acrescentou que outra via de atuação é por meio da prevenção de fatores de risco. “A Atenção Primária tem trabalhado na prevenção da gravidez na adolescência e também na promoção de hábitos saudáveis e no combate do uso de álcool e drogas na gravidez, que são fatores de risco que podem influenciar no nascimento de crianças com doenças raras ou más formações”, ressaltou.

A coordenadora docente da Liga Acadêmica de Genética Médica, Silma Regina Pereira, ressaltou que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas possuem alguma doença rara, destas, aproximadamente 450 mil são maranhenses. “Convém lembrar que as doenças são ditas raras, mas pessoas com essas doenças não são raras. Espero que juntos possamos achar caminhos para que o diagnóstico, o tratamento e a assistência sejam integrais”, frisou.

O diretor clínico da Empresa Maranhense de Serviços Hospitalares (Emserh), Rodrigo Lopes da Silva, também acompanhou as discussões.

Os eventos têm o apoio da Universidade Federal do Maranhão (UFMA), da Fundação de Amparo à Pesquisa e ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico do Maranhão (Fapema) e do Laboratório de Genética e Biologia Molecular (LabGeM-UFMA).

Fonte: Secretaria de Estado da Saúde (SES)