Hemomar celebra Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Falciforme

Fotos: Bruno Wallace

Por Samir Aranha

Em alusão ao Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, comemorado anualmente em 19 de junho, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (Hemomar) promoveu, nesta segunda-feira (19), uma programação especial com a participação de pacientes e membros da equipe multidisciplinar da instituição para discutir avanços, terapias e desafios relacionados à doença falciforme.  

A data foi instituída em 2005 pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para chamar a atenção e trazer visibilidade à doença, que é considerada a patologia genética e hereditária mais comum em todo o mundo, constituída como um dos maiores desafios à saúde pública. Em todo o Brasil são mais de 500 mil pacientes. Apenas na rede pública do Maranhão, são atualmente cerca de 1.700 pacientes atendidos regularmente. 

O diretor-clínico do Hemomar, Ademar Moraes, destacou as principais terapias utilizadas no tratamento ao paciente, bem como a importância do atendimento multidisciplinar para melhoria da qualidade de vida do portador de doença falciforme durante o diálogo com os pacientes e profissionais. 

“Importante ressaltar que o paciente de doença falciforme prescinde de atendimento multidisciplinar como o realizado aqui no Hemomar. Para além da condição laboratorial, o paciente é visto integralmente, buscando com isso a manutenção de sua qualidade de vida, algo que prescinde do atendimento direto de profissionais como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, dentistas, psicólogo e assistente social”, disse diretor-clínico do Hemomar, Ademar Moraes. 

A presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Maranhão (Aspdoft), Laura Cutrim, lembra que a visibilidade sobre a doença e a ampliação da capilaridade de atendimento nas redes municipais são os grandes desafios aos portadores de doença falciforme. “Ainda há muito estigma e invisibilidade do paciente falciforme. No Hemomar temos tratamento de qualidade, com todo o cuidado e terapêutica, mas a maioria dos outros profissionais de saúde, principalmente nos interiores, tem pouco conhecimento sobre as especificidades do quadro de pacientes falciformes. Uma de nossas bandeiras é a divulgação de informações e a luta para capacitação de cada vez mais profissionais, principalmente em atendimentos de emergência”, explicou.

A técnica de enfermagem Maylane Ribeiro tem convivido diariamente com os desafios da doença falciforme. Sua filha, Emanuelle, de 2 anos, foi diagnosticada já no nascimento com a condição. “Apesar de saber do diagnóstico desde o nascimento, a Manu só foi apresentar a primeira crise há 6 meses. A medicação, o cuidado e o atendimento que recebemos aqui é fundamental para o desenvolvimento correto. Apesar da luta, somos sempre esperançosos que ela terá uma vida normal, como qualquer outra criança”, disse.  

Doença Falciforme

A condição é caracterizada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina (HbA), fazendo surgir uma hemoglobina mutante denominada S (HbS), que é de herança recessiva. Existem outras hemoglobinas mutantes: C, D, E, etc., que em par com a S constitui-se num grupo denominado de doença falciforme. A anemia falciforme é a forma HbSS. Apesar das particularidades que distinguem as doenças falciformes e das variadas gravidades, todas essas doenças têm manifestações clínicas e hematológicas semelhantes.  

O diagnóstico é feito, principalmente, no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) – “Teste do Pezinho”. Crianças a partir dos quatro meses de idade, jovens e adultos que ainda não fizeram diagnóstico para detecção da doença podem realizar o exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina, disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A eletroforese de hemoglobina também está inserida na rotina do pré-natal, que é garantido a todas as gestantes e parceiros.  

Nas pessoas com doença falciforme, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). Essa mudança de formato ocorre em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros. Nesse formato, os glóbulos vermelhos não oxigenam o organismo de maneira satisfatória, porque têm dificuldade de passar pelos vasos sanguíneos, causando má circulação em quase todo o corpo. 

As manifestações clínicas da doença falciforme podem afetar, assim, quase todos os órgãos e sistemas, ocorrendo a partir do primeiro ano e se estendendo por toda vida. As principais incluem: crises de dor, icterícia, anemia, infecções, síndrome mão-pé, crise de sequestração esplênica, acidente vascular encefálico, priaprismo, síndrome torácica aguda, crise aplásica, ulcerações, osteonecrose, complicações renais, oculares, dentre outras, incluindo complicações tardias relacionadas à sobrecarga de ferro secundária às transfusões.