Informar para cuidar. Foi com esse propósito que a Secretaria de Estado da Saúde (SES), por meio do Centro de Hemodiálise São Luís, promoveu nesta quinta-feira (12) o Dia D em alusão ao Dia Mundial do Rim. A programação incluiu panfletagem e palestra educativa voltada à conscientização sobre a importância da prevenção das doenças renais.

Durante a ação, foram reforçadas orientações sobre hábitos essenciais para a saúde dos rins, como manter uma alimentação equilibrada, garantir a hidratação adequada, praticar atividades físicas regularmente e realizar exames de rotina, como a dosagem de creatinina.

"O Dia D é crucial para definir um plano de ação que enfatiza a importância de cuidar dos rins através da saúde preventiva, exames de rotina como a dosagem de creatinina e consultas com nefrologistas. Para cuidar dos rins, é necessário fazer exames, praticar atividade física, manter a glicose em dia e gerenciar o estresse. Também aproveitamos para chamar atenção sobre o uso de suplementos e medicamentos psicotrópicos, pois podem sobrecarregar os rins", disse a diretora geral do Centro de Hemodiálise São Luís, Patrícia Ferreira.

A programação teve início com panfletagem na Avenida Getúlio Vargas, no Monte Castelo, nas proximidades do Centro de Hemodiálise São Luís. Na oportunidade, servidores da secretaria e do equipamento que integra a Rede de Nefrologia da SES, abordaram as pessoas compartilhando informações sobre os cuidados essenciais para uma boa saúde renal.

Em paralelo, no Centro de Hemodiálise, palestras educativas e exame de creatinina eram realizados como forma de elucidar dúvidas e democratizar o acesso aos serviços disponibilizados na Rede Estadual de Saúde. No Maranhão, 2.657 pacientes estão em tratamento renal na rede estadual e 247 pessoas aguardam por transplante de rim atualmente.

De acordo com o médico nefrologista, Bruno Brito, é fundamental adotar um estilo de vida saudável como forma de promoção à saúde renal. "Deve-se tratar adequadamente doenças crônicas como hipertensão arterial e diabetes, que são as principais causas de necessidade de hemodiálise. Além disso, é importante evitar o uso abusivo de anti-inflamatórios e o excesso de suplementação, como a Vitamina D, que pode levar a complicações renais graves, com cálculos renais e excesso de cálcio", pontuou o médico.

Outras orientações preventivas são manter o peso sob controle, evitar a obesidade e realizar exames regulares de creatinina, ureia e urina para avaliar a saúde renal, pois existem doenças silenciosas que levam jovens à diálise sem que o paciente saiba previamente.

É o caso de Eliel Júnior, de 36 anos, que se descobriu paciente renal crônico há um ano. "Eu comecei a sentir fraqueza e cãibras frequentes, além de notar espuma na urina, o que me levou a procurar uma UPA. Lá fiz exames de sangue e constataram que minha creatinina estava alta, indicando perda de proteína pelos rins e, devido ao diagnóstico, fui imediatamente encaminhado para hemodiálise", compartilhou.

A senhora Ilma Rodrigues, de 66 anos, participou da programação ouvindo palestra educativa. "Quando a gente chega aos 60, é preciso aprimorar mais as coisas, por isso participar de palestras permite relembrar e aprender coisas novas, como funcionamento do rim e sobre comorbidades como pressão alta. Eu sou diabética então eu busco aprender para poder compartilhar o conhecimento adquirido com outras pessoas que não sabem".

A mobilização

Para o ano de 2026, a programação do Centro de Hemodiálise São Luís trouxe o tema "Cuidar de Pessoas e Proteger o Planeta", conectando o cuidado com as pessoas à proteção do planeta. O objetivo é evitar que um paciente se torne crônico, reduzindo drasticamente o consumo de água associado à máquina de hemodiálise, que exige água 100% pura.

Uma máquina de hemodiálise utiliza, em média, de 120 a 200 litros de água pura (tratada) por paciente em cada sessão de 4 horas. Para se ter ideia, uma pessoa consome por mês, aproximadamente de 60 a 75 litros de água, e por ano, cerca de 730 a 900 litros.

Texto: Eduardo Ericeira

Fotos: Francildo Falcão

As ações em alusão ao Dia Mundial do Rim, celebrado em 12 de março, começaram nesta terça-feira (10), em São Luís, com uma programação voltada à conscientização e prevenção das doenças renais. A iniciativa é promovida pelo Centro de Hemodiálise São Luís, unidade integrante da rede estadual de saúde e administrada pela Empresa Maranhense de Serviços Hospitalares (EMSERH).

A abertura das atividades foi marcada por uma Ação Social realizada na Igreja do Carmo, na região central da capital, com atendimento voltado a idosos assistidos pelo Projeto Social Casa de Santo Antônio. Durante a atividade foram disponibilizadas consultas médicas, vacinação e testes rápidos para HIV, Hepatite B e Hepatite C, além de aferição de pressão arterial e teste de glicemia capilar. Além dos atendimentos de saúde, os participantes também receberam orientações sobre cuidados e prevenção das doenças renais.

"Todos os anos organizamos ações como essa com o intuito de oferecer o que temos de melhor. Hoje, especialmente, nosso olhar está voltado aos idosos. Após a pandemia percebemos um aumento significativo das doenças crônicas. O Governo do Estado já expandiu bastante a rede de atendimento às pessoas com doença renal, com centros e cadeiras de diálise distribuídos pelo Maranhão. Nossa intenção com essas ações é ampliar ainda mais o alcance dos serviços e reforçar a prevenção", destacou a diretora-geral do Centro de Hemodiálise São Luís, Patrícia Ferreira.

Para o aposentado João Francisco Gomes, de 76 anos, a ação foi uma oportunidade importante de atenção à saúde. "Foi muito bom para a gente cuidar da nossa saúde, poder se consultar e receber informações importantes para cuidar do nosso organismo", afirmou.

A autônoma Raimunda Doroteia dos Santos, de 70 anos, também ressaltou a relevância da iniciativa. "Saber como está o nosso organismo é muito importante. Precisamos estar vivos e com saúde para viver bem", disse.

O reitor da Igreja do Carmo e administrador do Projeto Pão de Santo Antônio, Frei Wanderlan Carvalho, enfatizou o impacto social da atividade. "É uma ação de extrema importância para idosos que muitas vezes têm poucos recursos. Muitos vivem com um salário mínimo ou benefício que não cobre todas as despesas com medicamentos. Iniciativas como essa ajudam a aliviar dificuldades e oferecer assistência para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas", destacou.

Programação segue até quinta-feira

As atividades alusivas ao Dia Mundial do Rim seguem até quinta-feira (12). Na quarta será realizada uma palestra educativa na Academia Go Life, com o tema Prevenção da Doença Renal Crônica no contexto da saúde física. Já na quinta-feira estão previstas ações de panfletagem no bairro Monte Castelo, com distribuição de material informativo e água para o público.

Além das atividades externas, durante toda a semana estão ocorrendo atividades educativas no próprio Centro de Hemodiálise São Luís voltadas a pacientes e acompanhantes sobre a prevenção da doença renal crônica. A programação inclui ainda uma ação com o Grupo Oficinas de Memórias, com aula de Fit Dance e consultas com médico nefrologista e psicólogo.

Estrutura e atendimento

O Centro de Hemodiálise São Luís atende atualmente 340 pacientes crônicos, que realizam sessões de diálise distribuídas em quatro turnos, de segunda a sábado, das 6h à meia-noite.

No ambulatório da unidade, em 2025 foram realizados 40.515 atendimentos. Já em 2026, apenas nos meses de janeiro e fevereiro, foram registrados 7.312 atendimentos. Além da consulta com médico nefrologista, os pacientes recebem acompanhamento de equipe multiprofissional, composta por enfermeiro, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta e assistente social.

A rede de assistência em nefrologia administrada pela EMSERH conta atualmente com 124 máquinas de diálise. Além das 48 máquinas do Centro de Hemodiálise de São Luís, são disponibilizadas à população 30 máquinas no Centro de Hemodiálise de Chapadinha, 28 máquinas no Centro de Hemodiálise de Barreirinhas, 14 máquinas no Hospital Regional de Grajaú e 4 máquinas no Centro de Hemodiálise de Carutapera.

Para famílias que convivem com doenças raras, o início das atividades do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital da Ilha representa um avanço no acesso ao acompanhamento especializado e na organização do cuidado. O serviço, entregue pelo Governo do Estado, por meio da Secretaria de Estado da Saúde (SES), começa a atender na segunda-feira (09) e terá capacidade inicial estimada entre 80 e 120 pessoas por mês, com foco no acompanhamento de adolescentes em transição da pediatria para a vida adulta e de adultos com doenças raras, além de alguns casos acompanhados desde a infância.

A técnica em enfermagem Josilene de Mello, de 49 anos, acompanha há anos o tratamento da filha, Júlia Mello de Oliveira, de 24 anos, diagnosticada com distúrbio congênito de glicosilação, uma condição genética rara que compromete diferentes sistemas do organismo. Para ela, a criação do ambulatório representa um avanço importante na assistência.

"O principal que eu vejo aqui é a concentração de profissionais que vão tratar o paciente de acordo com a doença de base. Muitas vezes a gente chega a um consultório e o médico nunca ouviu falar da doença. Ter profissionais que conhecem essas condições faz muita diferença para quem vive essa realidade", relatou.

Outra cuidadora, Ana Célia Fontenelle, de 54 anos, também comemorou a implantação do serviço. Ela é responsável por Leonardo Fontenelle, de 10 anos, diagnosticado com distúrbio relacionado ao gene PLP1 — forma intermediária da doença de Pelizaeus-Merzbacher, associada à paralisia cerebral atáxica.

"Esse ambulatório veio como uma esperança para a gente. O tratamento dele depende muito das terapias e a gente sabe que são caras. Eu venho com essa esperança de encontrar aqui o apoio para que meu filho tenha qualidade de vida e possa viver mais", frisou.

O ambulatório conta com especialidades como neurologia, neuropediatria, pneumologia, clínica médica, gastroenterologia e genética médica. A assistência também envolve equipe multiprofissional formada por enfermagem especializada, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, serviço social e nutrição. Outras áreas, como cardiologia e ortopedia, atuarão por meio de interconsultas, conforme a necessidade clínica.

O serviço também fará a administração ambulatorial de medicamentos específicos quando indicados, além de aconselhamento genético e suporte psicossocial. A atuação será integrada aos serviços diagnósticos, terapêuticos e hospitalares do próprio Hospital da Ilha e da rede estadual.

Entre os procedimentos disponíveis estão exames laboratoriais gerais, espirometria, teste da caminhada de seis minutos, tomografia computadorizada, ressonância magnética, ultrassonografia, polissonografia, eletroencefalograma, ecocardiograma, eletrocardiograma, videodeglutograma, broncoscopia e endoscopia, quando indicados.

O secretário de Estado da Saúde, Tiago Fernandes, ressaltou que a implantação do ambulatório foi construída a partir do diálogo com profissionais de saúde e com associações que representam pessoas com doenças raras.

"Esse ambulatório é fruto de uma escuta que se transformou em entrega real. A partir do diálogo com associações e com a sociedade civil, estruturamos um centro de referência estadual que garante acesso a especialidades que antes eram muito difíceis para essas pessoas. Agora o Maranhão passa a contar com um ambulatório de referência para o acompanhamento dessas condições", destacou Tiago Fernandes.

Estrutura

O Ambulatório de Doenças Raras conta com acesso ambulatorial específico, recepção e acolhimento, consultórios multiprofissionais individualizados, sala de infusão e estabilização ambulatorial equipada com poltronas reclináveis, bombas de infusão, monitorização básica e espaço destinado à reabilitação.

A unidade tem acesso à estrutura diagnóstica e hospitalar do Hospital da Ilha e contará com retaguarda para internação clínica e leitos de UTI por meio da Central Estadual de Regulação de Leitos. O funcionamento ocorrerá inicialmente em dias úteis, em horário administrativo, com possibilidade de ampliação conforme a demanda. Os agendamentos ocorrem por meio de canais oficiais.

Doenças raras

São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Em geral, são condições crônicas, progressivas e de alta complexidade, muitas vezes de origem genética ou multifatorial, que exigem acompanhamento contínuo, equipes especializadas e terapias de alto custo.

Leonardo Fontenele tem 10 anos e uma condição clínica considerada única no mundo, segundo os médicos que o acompanham, o que demanda uma série de tratamentos. Alguns são realizados até mesmo fora do estado, o que gera despesas para a família. Por isso, Ana Célia Fontenele, mãe da criança, disse estar esperançosa com o Ambulatório de Doenças Raras inaugurado no Hospital da Ilha, em São Luís, nesta sexta-feira (6), pelo Governo do Maranhão.

O Ambulatório de Doenças Raras do Hospital da Ilha representa um avanço histórico para a rede do Sistema Único de Saúde (SUS) no Maranhão por reunir em um só lugar todos os serviços necessários para estes pacientes que até então faziam o acompanhamento médico de forma fragmentada nas diversas unidades de saúde do estado.

Durante a inauguração do ambulatório, o governador Carlos Brandão destacou que objetivo desta nova ala hospitalar é proporcionar acolhimento adequado às famílias e aos pacientes. "Com grande satisfação, inauguramos, hoje, no Hospital da Ilha, o primeiro ambulatório dedicado ao tratamento de doenças raras no Maranhão. Aqui vamos proporcionar acolhimento adequado às famílias e aos pacientes, oferecendo o tratamento necessário para essas condições delicadas, que exigem acompanhamento médico especializado. A gente está com toda a equipe mobilizada para isso. Neste primeiro momento, o atendimento será apenas ambulatorial, mas a meta é ir ampliando os serviços conforme as necessidades dos pacientes, podendo ofertar até alguns procedimentos e cirurgias", assinalou Brandão.

Já o secretário de Estado da Saúde, Tiago Fernandes, afirmou que o ambulatório vai facilitar o acesso dos pacientes à rede de saúde. "Com isso vamos permitir que estes pacientes, ao serem identificados por médicos clínicos gerais nos municípios, possam ser encaminhados para avaliação especializada. No ambulatório, os pacientes serão atendidos por diversas especialidades. A dispensação de medicamentos será realizada por uma farmácia especializada, e a aplicação será administrada no ambulatório. Para tratamentos de média e alta complexidade, o Hospital da Ilha oferecerá suporte adicional aos pacientes", explicou.

Capacidade de atendimento

O ambulatório terá capacidade inicial estimada para atender de 80 a 120 pessoas por mês, em regime programado, com possibilidade de ampliação progressiva conforme a consolidação do serviço e avaliação dos indicadores assistenciais.

A unidade funcionará como ambulatório de referência estadual, integrado à rede de atenção à saúde, com foco no acompanhamento a longo prazo de adolescentes em transição da pediatria para a vida adulta e de adultos com doenças raras. E para alguns grupos de doenças raras, acompanhamento desde a infância.

O diretor clínico do Hospital da Ilha, Dimitrius Garbis, que também será o coordenador do ambulatório, explicou que o Ambulatório de Doenças Raras atenderá, inicialmente, aos pacientes abrangidos pelo Eixo 1 da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, estabelecida em 2015 pelo Ministério da Saúde. "As condições contempladas incluem erros inatos do metabolismo, doenças neurológicas de origem genética, e a craniossinostose, patologia que afeta o desenvolvimento do crânio em crianças. Inicialmente, vamos atender aos pacientes que já recebem acompanhamento na rede estadual para essas condições, transferindo o cuidado para este novo ambulatório", completou.

O acesso aos atendimentos se dará por meio de encaminhamento médico. Os pacientes serão inicialmente triados pela Central de Regulação de Marcação de Consultas, após consulta prévia com um profissional. Este profissional encaminhará o paciente para investigação de alguma das doenças abrangidas, como fibrose cística, mucopolissacaridose ou erros inatos do metabolismo, seguindo-se o acompanhamento com um geneticista. "Após a avaliação do geneticista, o paciente será direcionado para acompanhamento com neuropediatra, neurologista, gastroenterologista ou patologista, especialidades disponíveis no serviço", garantiu Dimitrius Garbis.

Serviços

Na fase inicial, o serviço contará especialidades de neurologia e neuropediatria, pneumologia, clínica médica, gastroenterologia e genética médica, associadas à enfermagem especializada, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, serviço social e nutrição, enquanto outras áreas, como cardiologia e ortopedia participarão por meio de interconsultas, conforme a necessidade clínica.

A presidente da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR), Danieli de Carvalho, afirmou que desde 2014 uma portaria assegura o direito a este serviço, por isso, este ambulatório está sendo recebido com grande expectativa. A associação representa mais de 110 familias.

"Com muita persistência e luta, em parceria com a associação e todas as famílias, que representam diversas condições raras, alcançamos nosso objetivo. Graças ao apoio do Governo do Estado, foi possível criar este ambulatório, onde depositamos grande expectativa. Ele proporcionará um atendimento diferenciado às nossas crianças e adultos, que antes não dispunham de locais adequados para tratamento, como fisioterapia e neurologia, pelo SUS. As famílias, agora, receberão o acolhimento que merecem e pelo qual tanto batalhamos", comemorou Danieli de Carvalho.

A equipe do Ambulatório de Doenças Raras será composta por profissionais médicos e multiprofissionais, com atuação integrada, incluindo enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, nutricionistas, além de equipe administrativa e de acolhimento.

O ambulatório realizará a administração ambulatorial de medicamentos específicos quando indicados e atuará de forma articulada com os serviços diagnósticos, terapêuticos e hospitalares do próprio Hospital da Ilha e da rede estadual. Também estão previstos aconselhamento genético e suporte psicossocial, conforme indicação clínica.

Nova esperança para as famílias

Para as famílias, o ambulatório representa esperança de assistência especializada e acesso facilitado aos serviços médicos, é o que diz Ana Célia Fontenele que é mãe de Leonardo, 10 anos. O menino nasceu com uma condição genética considerada única pelos médicos que o acompanham. Por isso, ele foi incluído em um grupo de estudos de especialistas australianos que busca desenvolver terapias e medicamentos específicos para a sua condição clínica que já chegou a exigir até mesmo procedimentos cirúrgicos realizados em Teresina (PI).

"É até difícil dizer qual é exatamente a doença rara que ele tem. Hoje, o Leonardo não conta com uma medicação disponível em farmácias e o tratamento consiste em terapias não convencionais, de difícil acesso. Enfrentamos diariamente uma batalha com o plano de saúde, que não cobre esses procedimentos. Recentemente, Léo foi submetido a uma cirurgia fora do estado, pois em São Luís, os médicos não dispunham de soluções para o seu caso. Com esse novo ambulatório, o coração fica preenchido por esperança. Aguardamos esse momento há muito tempo, pois essas crianças, de certa forma, estavam negligenciadas. Agradecemos ao governador Brandão por essa iniciativa", comentou Ana Célia Fontenele.

Josilene Melo é mãe de Júlia, que tem 24 anos e uma série de doenças decorrentes da sua condição genética, o Distúrbio Congênito de Glicosilação, um grupo raro e heterogêneo de doenças metabólicas genéticas (mais de 160 tipos) que afeta a adição de açúcares (glicanos) às proteínas e lipídios no organismo. O distúrbio não tem cura, mas existem tratamentos para suas manifestações clínicas.

"Aos 16 anos a Júlia foi diagnosticada com osteoporose em decorrência da doença rara porque ela não produz diversos hormônios. A osteoporose dela era compatível com a de uma mulher de 70 anos. Só que o tratamento não pode ser exatamente o mesmo, pois uma mulher idosa já passou pela menopausa, enquanto minha filha tem outras especificidades clínicas. Então, a gente precisa de um médico que primeiro entenda a doença congênita dela para saber como tratar todas as outras que surgem em decorrência. É este olhar sensível que a gente agora espera ter aqui nesse ambulatório", disse.

Estrutura

O Ambulatório de Doenças Raras contará com acesso ambulatorial específico, recepção e acolhimento, consultórios multiprofissionais individualizados, sala de infusão e estabilização ambulatorial equipada com poltronas reclináveis, bombas de infusão e monitorização básica e sala de reabilitação. A unidade terá acesso à estrutura diagnóstica e hospitalar do Hospital da Ilha e contará com retaguarda de internação clínica e leitos de UTI por meio da Central Estadual de Regulação de Leitos.

O ambulatório funcionará inicialmente em dias úteis, em horário administrativo, com possibilidade de ampliação conforme a demanda e a disponibilidade de recursos humanos.

Conceito e organização do cuidado em doenças raras

As doenças raras são definidas como aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde. Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e de alta complexidade, frequentemente de origem genética ou multifatorial, que exigem acompanhamento contínuo, equipes especializadas e terapias de alto custo. A organização do cuidado segue as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que orienta a estruturação de serviços em rede e a integração entre os diferentes níveis de atenção.